сентябрь 10, 2021
С начала этого года дети Алтайского края начали получать лечение за счет средств фонда «Круг добра». Новые лекарства поступили в краевой клинический центр охраны материнства и детства.
Открытие госпитальной школы.
Алексей Лоор.
Лекарственные препараты «Нусинерсен» (32 флакона) и «Рисдиплам» (90 флаконов) переданы в для оказания медицинской помощи маленьким пациентам. Сегодня 10 детей со спинальной мышечной атрофией получают терапию «Нусинерсеном», восемь - препаратом «Рисдипламом».
Также в регион поступили лекарственные препараты для пациента с диагнозом «мукополисахаридоз IV типа» (98 упаковок), для ребенка с диагнозом «гипофосфатазия» (14 упаковок) и двоих детей с диагнозом «миодистрофия Дюшена-Беккера».
Региональный минздрав направил заявки в Фонд на обеспечение детей на период с января по декабрь 2022 года, экспертный совет Фонда уже одобрил поставки на первый квартал 2022 года.
Фонд работает за счет федерального бюджета, а также добровольных взносов и пожертвований. Средства направляют на оплату уникальных и ресурсоемких способов лечения с доказанной эффективностью, на лекарства и медицинские изделия, не зарегистрированные в России, но имеющие одобрение регулирующих органов Евросоюза или США, на оплату лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание.
Решение по каждому случаю принимает экспертный совет на основании рекомендаций медорганизацией, где проводилось лечение.