август 18, 2023
По данным Минздрава РФ, трансплантация костного мозга ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян, из них около 1000 – дети. Для них это единственная надежда на выздоровление. Федеральный регистр доноров костного мозга (РДКМ) собирается по крупицам, но все еще очень мал. Жителей Алтайского края призывают вступить в него и помочь спасти жизни других людей, просто сдав 3 мл крови. Разбираемся, как это сделать и кому это нужно.
Анализ крови.
pexels.com
Марафон «#ДавайВступай!» пройдет день за днем в 72 городах России с 1 сентября по 10 ноября. Барнаул станет восьмым городом, где будет организована акция. Принять участие в ней могут жители края в возрасте от 18 до 45 лет весом не менее 50 кг без серьезных хронических заболеваний.
Акция состоится 8 сентября с 10:00 до 14:00 на пл. им. Сахарова (напротив «Титов-Арена», пр. Социалистический, 93).
Заведующая отделением заготовки крови и комплектованию донорских кадров Алтайской службы крови Татьяна Зяблицкая говорит, что в мобильной станции переливания у потенциальных доноров заберут 3 мл крови, чтобы определить ее генетический тип и внести в Национальный регистр. Нужно будет еще заполнить анкету. Обязательно иметь при себе паспорт и СНИЛС.
Марафон инициировал Кировский научно-исследовательский институт гематологии совместно с благотворительным фондом поддержки развития донорства костного мозга «Вторая жизнь». Поддерживает акцию и Национальный фонд развития здравоохранения.
Биоматериал потенциальных доноров исследуют в специализированной лаборатории Кировского института и определят так называемый HLA-фенотип - цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость.
Типирование образца и внесение данных потенциального донора в информационную систему Национального РДКМ занимает от трех до шести месяцев. После донор получит уведомление о том, что исследование образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены.
Трансплантация стволовых клеток может быть жизненно важной процедурой для пациентов с заболеваниями или состояниями, которые препятствуют выработке организмом достаточного количества здоровых клеток крови. Трансплантат заменяет дефектные клетки на здоровые, давая пациенту совершенно новую иммунную систему.
Пересадка стволовых клеток чаще всего применяется для лечения пациентов с раковыми заболеваниями, влияющими на выработку клеток крови, такими как лейкемия и лимфомы. А также при тяжелых заболеваниях крови: талассемия, апластическая анемия или серповидно-клеточная анемия, некоторые иммунодефицитные заболевания (синдром тяжелого комбинированного иммунодефицита, врожденная нейтропения или хроническая гранулематозная болезнь).
Людям с такими заболеваниями приходится нелегко: нужно пережить не только сам факт установки страшного диагноза, но и почти полугодовое пребывание в клинике, долгие ожидания, когда каждый день как последний, и осложнения после операций.
Факт
По статистике Русфонда каждые 20 минут одному человеку в России ставят диагноз: рак крови.
Многие пациенты со смертельными заболеваниями так и не дожидаются своего донора. Его приходится искать месяцами, причем по зарубежным регистрам.
Федеральный российский регистр пополняется каждый день, но собирают его буквально по одному человеку. Сейчас в объединенной базе зарегистрировано около 200 тыс. потенциальных доноров. Для сравнения: в банке доноров костного мозга США почти 9 млн человек.
Чтобы российскому пациенту получить клетки от зарубежного европейского донора, еще несколько лет назад нужно было потратить около 2 млн рублей. Если донора искать в США, сумма вырастала в разы. На сегодняшний день «стоимость» донора может превысить 10 млн. Все это должен оплатить сам больной и его близкие.
Если донора удается подобрать в российском регистре, траты составят 500-600 тыс. рублей.
Еще одна сложность состоит в том, что найти подходящего по фенотипу человека среди представителей других национальностей крайне сложно. Гематологи говорят, что для половины пациентов подобрать донора в международной базе данных не получается.
Сейчас донорами выступают в основном родственники и друзья заболевших. Но, как говорят врачи, пересадка клеток от близких родственников не дает таких результатов, как при трансплантации от неродственного донора.
Татьяна Зяблицкая говорит, что шанс встретить своего генетического близнеца — 1 на 10 000. Тем более важным становится вступление в Национальный регистр как можно большего количества россиян.
«В России, по статистике, проживают люди 93 разных народностей. Такое этническое разнообразие предполагает гораздо большую долю совпадений в своем регионе, - рассказывает эксперт. - Если пациент – представитель малых народов или выходец из этнически смешанной семьи, у него практически нет шансов найти донора в европейских или американских регистрах, только в российском».
Люди, попавшие в Национальный регистр доноров костного мозга, могут так никогда и не стать реальными донорами, но их участие многим дает надежду. Активация донора, то есть совпадение фенотипов может произойти как через полгода после вступления в регистр, и через 10-15 лет. Это непредсказуемо.
Факт
Найти донора среди родственников удается менее чем четверти пациентов, для остальных единственным шансом становится российский регистр.
Если клетки, совместимые с донорскими, понадобятся конкретному больному и донор подтвердит свое согласие, нужно будет приехать для сдачи стволовых клеток в одну из клиник Кирова, Москвы или Санкт-Петербурга.
Прежде чем стать реальным донором, человек проходит полное медицинское обследование, чтобы сделать забор клеток максимально безопасным. В любой момент человек может без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором.
Врачи предупреждают: после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
После того, как донор дал согласие на сбор клеток своего костного мозга, пациента начинают готовить к трансплантации и проводят интенсивную химиотерапию, в результате которой у него полностью погибают кроветворная и иммунная системы. Если донор откажется от процедуры после начала этого процесса, то пациент неминуемо погибнет.
Факт
Донорство костного мозга – процедура бесплатная. Это абсолютный альтруизм. Все затраты на проезд, проживание и медицинские манипуляции донору компенсирует пациент и благотворительные фонды.
Кроветворные стволовые клетки забирают двумя способами.
Первый - непосредственно из костного мозга: при помощи стерильного шприца под общим наркозом у донора берут небольшую часть костного мозга из тазовой кости. Операция продлится около 40 минут. Донор несколько дней проводит в стационаре под контролем врачей. Костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
Впрочем, этот способ забора клеток уже почти нигде не применяют, поскольку современные технологии и аппараты позволяют упростить процедуру и сделать ее менее травматичной.
«Не надо путать костный мозг со спинным, - говорит Татьяна Зяблицкая. – Не все люди понимают, что это разные вещи, и боятся процедуры, потому что считают ее калечащей. На самом деле гемопоэтические клетки, которые требуются пациентам с раком крови, находятся в кровеносном русле. Так что есть второй, наиболее простой и распространенный способ – забор венозной крови».
Предварительно донору дают препарат, который «выгонит» клетки из костного мозга в русло. Кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке.
Процедура длится четыре-пять часов, в это время можно читать или смотреть телевизор. Анестезия не требуется. Клетки также полностью восстановятся в течение месяца.
В любом случае, способ поделиться стволовыми клетками выбирает сам донор.
Донорство костного мозга — абсолютно безопасная процедура. Изъятие стволовых клеток не влечет никакой опасности. Перед процедурой проводится тщательное обследование, а донор отдает лишь малую часть своего костного мозга - менее 5% от общего объема.
Факт
Дети младше двух лет и люди старше 60 не рассматриваются в качестве доноров костного мозга.
Доноры костного мозга остаются в регистре до 55 лет. Чтобы данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья.
Мировое медицинское сообщество установило срок в два года, в течение которых донору костного мозга и его реципиенту запрещают видеться и встречаться после трансплантации. Все данные сохраняются в строгом секрете. Максимум, что могут сообщить врачи – пол и примерный возраст, например, «женщина средних лет» или просто «мальчик».
Период в два года считается оптимальным, чтобы понять, помогла ли пересадка — это позволяет избежать морально-этических конфликтов. По истечении этого времени люди могут встретиться и пообщаться.
Вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга можно не только во время марафона, но и в любой другой день в Алтайском краевом центре крови и его филиалах в Бийске и Рубцовске. Телефон для справок: +7 983 608 8650.