СМИ сообщают, что у сына Елены Боголюбовой болезнью Баттена. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором ребенок теряет зрение, у него случаются судороги, возникает задержка умственного и физического развития. Мальчик нуждается в лекарстве от судорог, но от российских у него открывается желудочное кровотечение. Неврологи рекомендовали «Фризиум». В России это лекарство не продают, и аналогов нет.
«Фризиум» — противосудорожное лекарство. Оно не зарегистрировано в России и содержит клобазам — психотропное вещество, оборот которого ограничен в нашей стране по закону, пишет «Медуза».
С января 2015 года в страну запрещено привозить препараты, которые не прошли государственную регистрацию. Под запретом оказались медикаменты, которые нужны при лечении психических расстройств, онкологических заболеваний и судорог.
Директор детского хосписа "Дом с маяком" Лидия Мониава пояснила:
«Родители вынуждены покупать препараты от судорог в интернете, за большие деньги, рискуя оказаться в тюрьме. Им здесь и сейчас нужно облегчить страдания своих детей», — цитирует "Медуза".
Инцидент прокомментировала уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова, пишет РИА Новости. Она назвала ситуацию "недопустимой", но отметила, что существует возможность получать такие препараты законно:
"Если этот препарат ребенку назначен, то он должен его получать. Если препарат не зарегистрирован на территории РФ, то существует специальный порядок, и получить разрешение соответствующее в Минздраве можно достаточно оперативно", - сказала Кузнецова.
По данным фонда помощи хосписам "Вера" и детского хосписа "Дом с маяком", в таких препаратах нуждается как минимум 23 тысячи детей.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
