Наполнить жизнью дни
Паллиативная помощь призвана облегчить жизнь, но не излечить тяжело больных пациентов. Врачи избавляют от хронической боли и других тягостных симптомов, благодаря чему человек может прожить без мучений оставшиеся месяцы и даже годы.
В Алтайском крае в паллиативной помощи нуждаются около 20 тыс. человек (по данным 2022 года). Это в два раза выше по сравнению с 2015 годом, когда в Рубцовске открылось первое паллиативное отделение в городской больнице №2. Однако и число самих отделений значительно выросло. Они появились в Барнауле, Бийске, Камне-на-Оби и Ключевском районе. Также открылись три респираторных центра для пациентов со сложностями дыхания.
«Заболеваемость хроническими и неизлечимыми болезнями в Алтайском крае в 1,6 раза выше, чем в целом по России, - объясняет Виктор Павлишинец. - В нашем регионе живет достаточно возрастное население, которому требуется медицинская помощь. Свой отпечаток в виде тяжелых форм рака наложили и испытания на Семипалатинском ядерном полигоне».
В Алтайском крае работают пять стационаров для взрослых, 12 амбулаторных кабинетов, семь отделений выездной патронажной службы для взрослых, четыре детские выездные бригады. Взрослых коек - 137, детских - 23.
Болезнь страшнее рака
Большую часть больных составляют пациенты с онкологией — до 60%. На втором месте — неврологические заболевания. Среди них особое место занимает боковой амиотрофический склероз (БАС).
«Это быстро прогрессирующее заболевание, в результате которого гибнут моторные нейроны, - рассказывает специалист. - Оно приводит к нарушению движения мышц, в том числе дыхательных, вплоть до параличей и полной атрофии. Чаще всего люди с этой болезнью не могут полноценно двигаться и дышать. Лечения, как такового, в мире нет. Поэтому после установления диагноза большинство пациентов попадает под контроль паллиативной службы».
Сам Виктор Павлишинец узнал о БАС подробнее только четыре года назад. «Все же это - неврологическое заболевание, а я ведь хирург-онколог», - объясняет он. Врач летел на международный онкологический форум в Санкт-Петербург, как вдруг в аэропорту ему позвонили сотрудники российского благотворительного фонда «Живи сейчас», который помогает больным с БАС. Они и рассказали врачу, что в одном из районов края есть пациент, который вынужден лежать в реанимации районной больницы, потому что не может дышать самостоятельно.
«Как только я вернулся в Барнаул, то отправился к больному, - вспоминает врач. - Мы привезли ему аппарат ИВЛ, подключили, настроили параметры, и на следующий день его уже выписали! То есть все, что ему требовалось, - это аппаратное дыхание, и теперь он мог лечиться дома и быть рядом с семьей. Под нашим наблюдением мужчина прожил год и восемь месяцев. За это время он даже успел обвенчаться с женой».
Забота и любовь супруги показали алтайским врачам, что родственники могут обеспечивать уход не хуже специалистов.
Бывали и совсем тяжелые случаи, когда врачам приходилось бороться за жизнь пациента, чтобы выиграть у смерти хотя бы несколько дней. Например, когда человек страдает сразу от нескольких болезней.
Однажды в одно из паллиативных отделений поступил тяжелый пациент с боковым амиотрофическим склерозом. В первую встречу с врачами он уже не мог двигаться, мышцы рук и ног не работали. Легкие функционировали чуть лучше, но 10-12 часов в день он был подключен к ИВЛ. Самостоятельно глотать он тоже не мог.
Но кроме этого у пациента обнаружилась астроцитома лобной доли (опухоль головного мозга). Докторам пришлось провести лучевую терапию, чтобы справиться с опухолью и обеспечить пациента необходимым медицинским оборудованием, чтобы он мог дышать и принимать пищу.
Позже этот случай приводили на встрече ассоциации паллиативной медицинской и хосписной помощи совместно с федеральным научно-практическим центром ПМП. Столичные врачи высоко оценили уровень помощи своих коллег из Алтайского края.
Помочь каждому
О том, кому требуется паллиативная помощь, врачи отделения узнают несколькими способами. Чаще всего пациента направляют другие специалисты: неврологи, онкологи, пульмонологи. В этом плане проще тем больницам, на чьих базах расположено паллиативное отделение. В Барнауле это городская больница №3, детская больница №7, краевой онкологический диспансер «Надежда».
О нуждающихся в помощи рассказывают благотворительные фонды, такие как «Живи сейчас». «Паллиативный подход к пациентам с боковым амиотрофическим склерозом начал развиваться относительно недавно. Но уже сейчас мы видим, как к нам стало обращаться все больше людей», - отмечает Виктор Павлишинец.
Также продолжается работа над созданием единого федерального регистра паллиативных пациентов, на основании которого будет формироваться план по поддержке каждого больного.
Паллиативная служба охватывает почти весь Алтайский край. В отдаленные от центра районы выезжают патронажные службы и бригады. Они оказывают необходимую помощь прямо на месте и затем регулярно навещают пациента.
«Была у нас пациентка с БАС, которая жила всего в 15 км от границы с Казахстаном. Мы регулярно приезжали к ней, привозили аппарат ИВЛ, лекарства. Благодаря этому, она прожила еще год», - рассказывает врач.
За год врачи паллиативной службы совершают более 3 тыс. выездов.
Из детского во взрослое
Возраст пациентов паллиативных отделений разнится от 30 до 80 лет и старше. Но есть и те, кому только недавно исполнилось 18 лет. Это бывшие подопечные детских отделений: пациенты с детским церебральным параличом и спинально-мышечной атрофией (СМА). «В этом году «смайлики» стали переходить к нам все чаще», - замечает Виктор Павлишинец.
«Сейчас стало обсуждаться на федеральном уровне, чтобы таких пациентов оставляли в детском отделении, ведь по физическому и психическому развитию они остаются детьми, меняется только возраст. Я встречал 35- летнего пациента, который весил всего 25 кг. Ему требовался особенный уход и уменьшенные дозировки лекарств, отличные от взрослых», - рассказывает врач.
Дома и стены помогают
Большая часть пациентов паллиативного отделения предпочитает лечиться дома, и врачи им в этом не препятствуют.
«Дома, в кругу семьи, человек чувствует себя намного лучше, нежели запертым в больнице. Родные стены помогают», - считает Виктор Павлишинец.
Предварительно родственников пациента обучают всем правилам ухода за больным и объясняют, как пользоваться медицинским оборудованием. Врачи и семьи начинают работать в одной команде. «Мы должны быть уверены, что родственники смогут провести вентиляцию легких, обработать пролежни и отличить, когда аппарат работает исправно, а когда дает сбой», - говорит специалист.
Также пациенты и их родные поддерживают связь с врачом. Они регулярно переписываются в мессенджерах и часто обсуждают вопросы лечения даже в нерабочее время.
«Вот сегодня пишет мне моя пациентка: «Если вы сегодня собрались приезжать, то не нужно! Мамы вечером не будет дома, а без нее я не буду процедуры проводить». Ну что ж, придется перенести на завтра», - отмечает врач. Такое общение помогает не только врачу подстроить график, но и психологически поддерживает человека.
Как правило, госпитализация может потребоваться пациенту, чтобы подобрать необходимую терапию и скорректировать лечение. Также человека кладут в стационар, если его состояние стало критическим, и ему требуется постоянное наблюдение врачей.
«Был случай, когда человек испытывал постоянную нестерпимую боль, и приходилось каждый час наблюдать за его здоровьем: насколько он обезболен, как на него действуют лекарства, какие побочные эффекты они оказывают», - объясняет Виктор Павлишинец.
Суметь сообщить о плохом
Вопрос кадрового голода как никогда остро стоит в паллиативном отделении. И дело не только в том, что врачей везде не хватает. Как правило, не все выдерживают ту физическую и психологическую нагрузку, с которой врачам приходится сталкиваться ежедневно.
«Выпускаясь из вузов, молодые специалисты стремятся не просто помочь больным, а победить саму болезнь. Но паллиатив, как мы уже говорили, не исцеляет, а только помогает улучшить оставшуюся жизнь», - рассказывает Виктор Павлишинец.
На плечи медработника паллиатива ложится огромная ответственность. Нужно правильно поставить диагноз, составить лечение и оказать психологическую поддержку пациенту и родственнику.
Приходится учить и тому, как сообщать человеку плохие новости. Ведь не все пациенты подозревают, что они неизлечимо больны. «Вот буквально на днях звонили человеку, приглашали на осмотр к паллиативному специалисту, а он даже подумать не мог о таком. Такие вещи надо тоже уметь правильно преподнести», - замечает специалист.
«За рубежом считается, что в паллиативе нельзя работать больше пяти лет. Иначе неизбежно наступит выгорание. Мы стараемся не поддаваться ему, однако та грань, за которой находится точка невозврата, для нас стоит особенно близко», - вздыхает специалист.
Специальный вопрос Виктору Павлищинецу
- А как вы смотрите на эвтаназию? Когда больной уже не может больше бороться.
- Я категорический противник. По моему мнению, если пациент чувствует себя измученным болезнью настолько, что хочет добровольно уйти из жизни, то значит, ему не оказали должной помощи. Врач должен сделать так, чтобы пациент чувствовал себя лучше, а не еще хуже. Ведь жить нужно столько, сколько нам дано.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
