"Произошло самое настоящее чудо. Мы долго думали, какие эмоции мы будем испытывать в этот момент. И вот, с замиранием в душе, радостью на сердце и слезами счастья на глазах мы говорим вам, что наш сбор закрыт!" - поделились в Instagram родители мальчика.
Для лечения этого сложного заболевания достаточного одной инъекции, но стоит она 165 млн рублей. Семья Сережи собирала деньги самостоятельно, с помощью благотворителей и неравнодушных людей.
С апреля 2020 по 10 января 2021 удалось собрать чуть более 17 млн рублей. Эти деньги распределят между подопечными разных фондов, которые помогали маленькому барнаульцу.
"После того, как Сережа получит выигранное лечение Zolgensma, часть денежных средств мы оставим на реабилитацию, а именно 4 000 000 рублей, все остальные средства мы распределим между другими нуждающимися детьми", - пишут родители Сережи.
Также они обещают безвозмездно передать нуждающимся детям все оборудование, которое купили на пожертвования, и искренне благодарят всех за помощь.
Лотерею проводит компания Novartis из Швейцарии, которая и производит препарат Zolgensma. Раз в год разыгрываются 100 ампул по всему миру.
Что такое СМА
Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц и их атрофии.
Со временем люди с таким диагнозом лишаются возможности двигаться, глотать и дышать.
В начале 2019 года Novartis получила разрешение на продажу Zolgensma. Препарат лечит поломку на генном уровне.
В США детям с СМА вводят вакцину бесплатно.
Самое важное - в нашем Telegram-канале
