45 ступеней
Андрей садится на ковер в начале лестничного пролета. В палас, уже протершийся до дыр, вшит старый противень. Елена становится впереди супруга и хватается за ткань. Так взваливают на спину тяжелый мешок, когда готовятся идти в горы. С тяжелым вздохом перед первым шагом.
Елена проходит одну ступеньку за другой и тянет мужа вперед. Андрей помогает, как может — перебирает руками по перилам.
Мимо проходят люди, спрашивают, нужна ли помощь. В ответ слышится только растерянное: «А что тут сделаешь?»
Таких пролетов — пять в одну сторону. В каждом — по девять ступеней.
Надо было маму слушать
Подъезд дома, где живут Андрей и Елена Кочановы, выкрашен в «приветливый» лиловый цвет. По пути на этаж можно заметить большие кактусы с фиолетовыми цветами, в тон к стенам. А вот лифта и пандуса нет.
Этот дом помнит историю семьи Кочановых. Здесь они познакомились в компании друзей и больше не расставались. Здесь жили после свадьбы, растили сына Диму.
«Так сразу и не вспомню, что в нем понравилось сначала, - говорит Елена с мечтательной улыбкой, - общие интересы были. Добрый, позитивный. Ну, как это случается… цветы дарил, в парк водил».
Это было в начале 1990-х, перед самым развалом СССР. Незадолго до этого разрушились и все планы Андрея.
Он рассказывает, как бы шутя: «Я, конечно, после школы служить собирался. В танковые войска хотел, почему-то у меня армия с ними ассоциировалась. Но в медкомиссии невропатолог сказал однозначно — никакой службы. Провели обследования. Вот, даже след на ноге от биопсии остался».
Чтобы показать его, мужчина поднимает штанину. Получается медленно, жена помогает. Так во всем.
На голени еле заметная «черточка» - след от операции. После нее Андрей наконец узнал свой диагноз — миопатия Эрба-Рота.
Она заявила о себе раньше, еще в подростковом возрасте, но юноша предпочитал не замечать, что стало сложнее бегать и прыгать, а затем держать спину, ровно ходить.
Кочанов до сих пор винит себя за «то ли максимализм, то ли минимализм»: «Мама мне говорила: давай тебе инвалидность оформим, тросточку возьмешь. А я протестовал: какая мне палка! Я здоровый мужик, не лезь. Все нормально. Надо было маму слушать».
Андрей хохочет, почти заливается. Так смеются, когда больно, но показывать слабость не хочется.
Не какой-то сапожник
Своей девушке Елене о диагнозе он рассказал сразу. Она не испугалась, говорит, что тогда Андрей еще ходил, поэтому казалось, что все не так мрачно.
Вместо армии Кочанову пришлось сразу выбирать профессию. Но не желанную, а посильную.
«Мне посоветовали пойти в училище на сапожника. Не нравилось мне это дело. Но быстро понял, что можно подзаработать. Преподаватели нам повторяли: не сапожник, а обувщик. Это по-научному», - деловито подмечает он.
С тех пор Андрей на пренебрежительное «сапожник» обижается. После учебы работал на профильном предприятии, освоил полный цикл производства.
В 1995 году фабрика развалилась, и мой собеседник начал «скитаться» по другим работам: сторож, продавец, «кем только не был».
С особым трепетом вспоминает про обувную мастерскую своего друга. Там он трудился в начале 2000-х: «Осень-весна — сезон. Сапогов, ботинок много несли. За день можно было и тысячу рублей заработать. Жили хорошо».
Сильный Дима
Но вскоре миопатия продолжила крушить весь привычный уклад. Андрею пришлось уволиться. Больше на работу он не вышел. Остался дома с маленьким Димой.
Его фотографии развешаны в зале, на стенах с обоями в цветочек. Вот Дима вернулся со службы. Вот женился.
Дима крепкий и высокий, с добрым взглядом, как у отца. Елена и Андрей с упоением перечисляют: «В детстве он куда только ни ходил: карате, моделировние, лыжи. Без дела не оставался. Всегда помогал и помогает, как может».
Часто приезжает к родителям, чтобы помочь папе куда-то добраться. Дима сильный - может поднять коляску с отцом и нести по ступенькам.
Оставив работу, Андрей начал пить. Он говорит: «Слава Богу, что Лена тогда нашла место. Она у меня повар. Кормила сотрудников одного учреждения — на ее зарплату и жили».
За то, что смог бросить пагубное пристрастие, тоже благодарит высшие силы. Считает, что без них бы не справился.
- Я ленивый, наверное. Глядите, какое пузо. Врачи, когда нашли миопатию, сказали, что нужно делать упражнения, вести здоровый образ жизни. А я и курил, и пил. Не занимался. Может поэтому сейчас все так.
«Встань и иди, мужик здоровый»
Мужчина начинает взбираться на диван. Пытается подняться на руках. Одышка. «Сейчас, сейчас», - тяжело произносит он.
Елена подлетает в последний момент и подхватывает мужа. Ежедневная акробатика.
С 2015 года Андрей передвигается по дому ползком с опорой на руки. На нижние конечности рассчитывать уже не приходится.
Кочанов рассказывает: «В тот день кот Васька разыгрался. Бегал туда-сюда. Запрыгнул на подоконник, а оттуда — на пол. Получилось так, что подставил подножку мне. Я упал на левую ногу. Слышу тыньк! - кость сломалась».
Андрей снова смеется. На щеках ямочки, глаза блестят.
Скорая, по воспоминаниям супругов, приехала за три минуты. Операция длилась час. После нее несколько месяцев нога была закована в аппарат Илизарова. От него тоже остался шрам, как когда-то от биопсии.
Врачи заставляли Андрея ходить на костылях. По его словам, медики думали, что он симулирует и на самом деле шагать способен. Говорили: «Встань и иди, мужик здоровый».
Мужчина выбрал альтернативный вариант — ползать. После этого ему выдали две государственные коляски — прогулочную и домашнюю. Обе неповоротливые и тяжелые.
Дома Андрей ползает на руках, а на улице передвигается в коляске. Но прежде, чем оказаться на воздухе, нужно выбраться из подъезда.
Эверест покоряют с кучей дорого снаряжения и после длительной подготовки. Такие путешествия запоминают на всю жизнь и повторяют нескоро. Супруги Кочановы покоряют 45 ступеней в своем подъезде ежедневно.
«Мы думали-думали, что же делать. И тут жена, гений мой, решила вшить в палас противень. Так получился паласоход», - смеется. За десятки покорений лестницы, Елена надорвала спину. Еще стали болеть руки.
Андрей супругу жалеет, но она не уступает. Они часто гуляют в парке неподалеку от дома, выезжают за город в гости к родственникам.
Иногда пара путешествует. Елена и Андрей были в Новосибирском океанариуме.
«Хотя, Лена, конечно, больше меня видела. Ездила в Нижний Новгород, в Москву», - добавляет глава семейства.
Три тысячи от государства
У Аладдина, помимо летающего ковра, была волшебная лампа. Джинн, живущий в ней, мог исполнить любые желания. У Андрея есть только одно — ступенькоходная коляска. Такая легко преодолевает любые ступени, бордюры и прочую недоступную среду.
Однако цена этого устройства — 600 тыс. рублей. Его производит компания Caterwil в Новосибирске. В начале 2022 года стало известно, что Россздравнадзор отказал организации в необходимой лицензии. Без нее люди не смогут получать «вездеходы» Caterwil за бюджетные средства.
Пособие по второй группе инвалидности у Андрея — 13 тыс. рублей. Он говорит: «Неврологи прописали витаминов на 5 тыс. Рецепт получили, покупать пока не стали». Специфического лечения мышечной дистрофии Эраба-Рота современная медицина пока не придумала. Но известен итог — полная обездвиженность.
В 2021 году собеседник пытался получить первую группу инвалидности, чтобы рассчитывать на бОльшую материальную поддержку.
Но в поликлинике направление на комиссию никак не давали. Помочь вызывался депутат из Москвы. Поговорил с главврачом, и комиссия собралась прямо дома у Кочановых.
Специалисты решили, что Андрей слишком здоров для первой группы инвалидности. Он может ползать, самостоятельно есть и выполнять легкую бытовую работу.
Елена трудится поваром-сушистом в магазине. Ее зарплата почти равна пособию мужа. Узнав цену на ступенькоход, супруги сразу поняли, что остается только просить помощи.
Прожорливая машина
Обзвонили алтайские благотворительные фонды — везде отказали. «Активнее всего помогают детям и молодежи. А тут взрослый мужчина просит на коляску», - говорят супруги.
Еще к Кочановым в гости приходил депутат. Сказал, выиграет выборы в Гордуму, постарается помочь, а не выиграет — извините.
Знакомая семьи посоветовала обратиться в программу «Поле чудес». Ведь детские желания там исполняют. Ребятишки получают от доброго Якубовича куклы и машинки.
Но письмо от взрослого и беспомощного барнаульца, видимо, так и осталось среди банок с соленьями, которые десятками дарят известному ведущему.
Последней инстанцией был Кремль. Андрей отправил письмо Владимиру Путину. Ответа не было.
Как выяснилось, бумагу отправили в Управление социальной защиты по Алтайскому краю. Вот, как там помогли.
«В соответствии с решением комиссии по оказанию помощи в денежной форме принято решение оказать вам материальную помощь в связи с трудной жизненной ситуацией в размере 3 тыс рублей», - говорится в документе, который семья получила от ведомства.
Кочановы «постучались» в телевидение. Недавно наши коллеги с телеканала «Толк» сняли сюжет об Андрее, Елене и самодельном ступенькоходе.
Неравнодушных зрителей нашлось много, но помогли всего четверо, общей суммой 2,6 тыс. рублей.
Андрей спускается с дивана и ползет на кухню. В семье за кулинарию отвечает он. Лучше всего удаются борщ и блины. Еще иногда случаются роллы — приносит с работы супруга.
Вдруг он меняет привычную улыбку на серьезный вид и произносит: «Система тебя сожрет».
Если вы хотите помочь Андрею Кочанову, напишите в WhatsApp +7 999 400 2485. Мы передадим реквизиты для перевода средств.
Самое важное - в нашем Telegram-канале